Den här tiden på året

Hösten har alltid gett mig ro. Jag älskar färgerna, luften och känslan av att saker och ting ska starta om. Man kan ha på sig kläder utan att svettas ihjäl och inte minst vara ute i skogen. Men den här tiden på året har också kommit att bli bland det värsta jag vet. Skolan startar igen.

Jag befinner mig i en situation med många andra föräldrar till npf-barn. Om npf är nytt för dig så kan jag berätta att det betyder neuropsykologisk funktionsnedsättning och innefattar diagnoser som adhd, trots, autism, touretttes och mer där till. Läs gärna mer här om du är intresserad.

För oss som har npf-barn och strävar efter rätt anpassad utbildning till barnet kan du tänka dig en situation motsvarande, ditt barn har ett fysiskt handikapp och är rullstolsbunden. Skolan har fridrotts-temadag och lärarna skriker till ditt barn att den ska resa sig upp ur rullstolen och vara med.

Nej, just det. Det händer liksom inte. Har barnet däremot en neuropsykologisk funktionsnedsättning som inte syns alla dagar, då är det helt okej att banka in alla i normalitetsnormen och ha en förväntan att barnet ska bete sig exakt som alla ”normala” barn. Både i beteende och sett till undervisningen utformning.

Det finns tack och lov skolor som jobbar efter skollagen. Att varje elev har rätt till den undervisning man behöver. Efter år av kamp kommer vi att lämna en bedrövlig situation på en av Östersunds friskolor med tema sport och friluftsliv. Vi kommer lämna en ständig olik syn på situationen där jag upplever att skolan allt jämt ser till skolans behov och inte barnets. Efter anmälan till huvudman gjordes vissa medgivande till brister och vi satte all vår tilltro till nya rektorn som tyvärr slutade rätt omgående.

Samtidigt finns kampen om en vårdinsats och medicinskt stöd och behandling. Under ca 7 månader så har min dotter träffat lika många (stafett)läkare på Bup Östersund. Vad gäller mediciner tolkar alla läkare barnet olika och ger olika förslag till lösningar, många gånger säger de emot varandra. Då en svår adhd med inslag av autism hela tiden handlar om struktur, sammanhang, konkreta underlag och inte minst rätt form av bekräftelse så är situationen under all kritik. Direkt kontraproduktiv sett till barnets behov av vård.

Visst ni att jag som vårdnadshavare inte har rätt att begära en fast läkare åt mitt barn? Det är ganska sjukt i sig. Nu har jag emellertid lyckas få en läkare som barnet kan träffa ofta men sannolikt inte alltid. Men det är alltid en kamp. En kamp där mitt barns hälsa är själva insatsen.

Det som jag lärt mig mest av det här är att värdesätta friheten att välja. För jag får inte alltid välja, trots att jag lever i Sverige. Det är heller inte självklart att en individ ska få utvecklas på det sätt som den behöver.

Vi kommer att komma igenom även den här hösten även om vi är skitless på alla samtal med skolan och vården var för sig och gemensamt, alla omvägar (typ patientnämnden) och inte minst på alla som tycker att npf är trams. Jag är tacksam för att jag får se världen med mitt barns ögon, det ger en bas i vad som är annorlundabra. Vi lär och vi utvecklas tillsammans. Det gör att mitt ledarskap alltid fortsätter att utvecklas.